醫患之間是“生命與生命的對話”

在北京醫院內分泌科主任醫師潘琦教授眼中,糖尿病本身的復雜性和患者終身管理的挑戰固然關鍵,但醫學的價值遠不止于治愈,更是在于醫患間的深度信任,點燃患者對生活的希望。

在糖尿病診療領域,潘琦教授已經工作了近30年,在她的辦公桌上,一直擺放著一張年輕女孩的照片,照片背后是潘琦教授與這個女孩共同走過的一段難忘歲月。

照片中的女孩叫小李(化姓),19歲時被確診為糖尿病,當時的她本該在校園里揮灑青春,享受無憂歲月,但糖尿病的陰影籠罩這一切。“病恥感”像一幅無形的枷鎖,牢牢捆住了她,讓她覺得自己是人群中的“異類”,拒絕一切社交。一次突發的糖尿病急性并發癥——酮癥酸中毒,小李被緊急送醫,雖然得到了及時救治,但躺在病床上的小李仍充滿絕望。

潘琦教授敏銳地捕捉到小李的情緒問題,她意識到,比治療更迫切的是重建患者的生命尊嚴和對正常生活的掌控感。為此,潘琦教授沒有急于宣教,而是和小李一起設計“無痛管理方案”:怕打針,那就用卡通貼紙裝飾注射器,選擇腹部脂肪較厚的部位注射,減輕痛感;糖尿病監測太枯燥,那就把數據變成可視化的“健康游戲積分”;情緒自我封閉,那就安排她與心態積極的“糖友”榜樣一起交流……

潘琦教授:北京醫院內分泌科主任

經過潘琦教授一次次的耐心溝通和溫暖鼓勵,小李的心扉也逐漸透進絲絲微光。

時光流轉,十年后,曾經蜷縮在病床上、畏懼疾病的姑娘已經脫胎換骨。在醫護人員的協助下,小李的糖尿病病情控制得非常穩定,還成為了一名活躍的糖尿病公益志愿者,在醫院或社區活動中,常能看到她真誠分享自己的親身經歷,鼓勵更多患者勇敢面對疾病。

在人生最重要的結婚時刻,小李鄭重地給潘琦教授送去一盒喜糖,里面有一張她親筆寫的字條—— “您教會我,疾病不是終點,而是重新認識生命的起點。”

潘琦教授表示,在糖尿病長病程管理中,醫生的角色正在從單一治療者向全周期健康管理者進化。醫生既要擔任醫療決策者,緊跟指南更新治療方案;也要化身為患者的個人“教練”,設計貼近患者生活的行為干預計劃;同時還要成為資源整合者,鏈接多學科團隊與社會支持網絡,為糖尿病患者提供一站式解決方案。

在她看來,醫患關系的本質是生命與生命的對話,這種信念支撐著她深耕糖尿病領域二十余載,也見證著我國糖尿病管理從“千人一方”到“精準施策”的跨越。

受訪者供圖:潘琦教授在巡房

從“被動治療”到“主動管理”—打造控糖“微習慣”

隨著現代社會生活方式的深刻變革,糖尿病這一曾經被視為“老年病”的慢性疾病,正向年輕群體蔓延。更需要值得關注的是,根據中國疾控中心慢病中心2021年于JAMA雜志發布的調查數據,目前我國糖尿病知曉率只有36.7%。

面對我國糖尿病知曉率低、認知不足等現狀,掌握糖尿病關鍵健康素養知識刻不容緩。2024年國家衛健委發布的“健康素養66條”,明確要求公眾“關注血糖變化,控制糖尿病危險因素,做好自我健康管理”,并將每年6月定為全民健康素養宣傳月,開展健康素養提升活動。

潘琦教授認為,**深化疾病認知是糖尿病防控的基石,提升患者疾病管理主動性是現狀破局的核心。**潘琦教授指出,建立大眾及患者對糖尿病本質的科學認知是首要任務。通過提升患者對疾病機制、分型及并發癥危害的認知,可以促進患者主動就醫行為,實現早防早治,有效延緩疾病進展,保障生命健康。另一方面,患者要當好自身健康“第一責任人”,也離不開提升疾病管理的主動性。潘琦教授指出,糖尿病患者需要從“被動治療”轉向“主動管理”,并給出了以下建議:

1、積極學習糖尿病疾病管理知識,通過權威渠道獲取科學信息;

2、持續進行自我健康監測,包括血糖、血壓、體重等“三高”指標,做好記錄并觀察趨勢,發現異常及時就醫;

3、科學管理生活方式,如挑選低升糖指數食物、計算熱量,進行規律運動,戒煙限酒;

4、提高治療依從性,關注治療療效、安全性及副作用,定期隨訪,與醫生溝通方案;

5、注重心理調節,主動向醫生反饋情緒問題。

潘琦教授強調,糖尿病治療依從性,直接影響預后。一位老年患者的糖尿病主動管理經歷讓潘琦教授非常動容:這名患者把歷年檢測的糖化血紅蛋白、血糖、血脂等各項指標分別整理成一份表格,動態觀察這些指標的動態變化,同時還記錄了用藥、飲食、運動等情況,在當時動態血糖監測尚未普及的情況下,患者用自己的方式進行疾病監測。

“希望有更多患者可以提升疾病管理的主動性,做好健康的第一責任人。”潘琦教授表示,疾病管理主動性的養成,并非一朝一夕,需要患者強化自我健康意識,家庭給予充分支持,醫護人員提供專業知識和引導,三方形成合力,共同幫助患者提高疾病管理主動性。“我一直和我的患者說,控糖無需完美主義,每天實現1-2個微習慣,就會變成自然而然的健康行為。”潘琦教授舉例,如餐前一杯水,增加飽腹感;主食遞減法,逐漸減少攝入量;利用間隙時間碎片化運動等行為積累成長期習慣。通過 “小步驟、大堅持”,無論是繁忙人群還是老年人,都能在不增加負擔的前提下,逐步建立適合自己的控糖節奏,遠離糖尿病風險或延緩病情進展。

強基層,優基藥,實現糖尿病防控關口前移

在糖尿病防控這場關乎全民健康的持久戰中,如何有效實現關口前移?潘琦教授在采訪中強調,強化基層醫療衛生服務網底,優化國家基本藥物供給,是構筑全民糖尿病防線的兩大戰略支點。兩者協同發力,才能將糖尿病患者的健康管理真正落實到“最后一公里”。

受訪者供圖:潘琦教授團隊案例討論

潘琦教授指出,社區衛生服務中心和鄉鎮衛生院作為糖尿病防控的第一道防線,其效能的充分發揮是糖尿病“早發現、早干預、長管理”的關鍵。但效能發揮的前提,是居民主動接受,用好“家門口的服務”。潘琦教授呼吁大眾積極參與基層免費公衛服務、家庭醫生簽約服務以及慢病門診服務。

在肯定基藥目錄在保障糖尿病患者用藥可及性、公平性和規范基層診療方面“功不可沒”的同時,潘教授也建議,應科學動態調整基藥目錄,對安全有效、尤其是有明確器官保護證據的新一代創新藥物如SGLT-2抑制劑等,可以考慮縮短進入目錄的周期;同時拓展目錄覆蓋維度,考慮將血糖監測設備、給藥裝置以及特殊劑型等糖尿病管理必須的核心工具納入目錄范圍;要強化基藥目錄分級診療引導力,通過差異化基藥使用比例要求,使得優質診療資源向基層轉移,讓基藥目錄真正銜接“預防-治療-管理”全鏈條紐帶,助力糖尿病防治關口前移。

來源: 科普頭條