在我們身邊

有這樣一群人

他們有著淺白色的毛發、乳白色的皮膚

還有色澤淺淡的眼睛

他們不常在白天出門

更習慣在夜間出門

因此

有了一個很浪漫的名字

——“月亮的孩子”

他們就是白化病患者

但這美好的名字背后

卻伴隨著病痛帶來的辛酸、

公眾異樣的眼光和誤解

今天（6月13日）

是**“國際白化病宣傳日”**

讓我們一起走近“月亮的孩子”

了解白化病

用科學和關愛照亮他們的世界

什么是白化?。?/strong>

白化病，又稱白斑病，是一種由于酪氨酸酶缺乏或功能減退導致皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙的先天性疾病。

患者主要表現為皮膚、毛發、眼睛****的部分或完全的色素缺失，患者常伴有眼球震顫和視力低下。全身皮膚呈乳白或粉紅色，毛發為淡白或淡黃色。

臨床上，根據患者皮膚、毛發顏色和眼部癥狀，**白化病大致可分為兩大類：**眼皮膚白化病（OCA）、眼白化?。∣A）。其中眼皮膚白化病（OCA）又分為OCA1A、OCA1B、OCA2幾種亞型等。

由于缺乏黑色素保護，皮膚對光線高度敏感，日曬后易發生曬斑和各種光感性皮炎。眼部由于色素缺乏，虹膜為粉紅色或淡藍色，常有畏光、流淚、眼球震顫及散光等癥狀。由于白化病患者白天畏光，夜間活動相對舒適，又稱之為“月亮的孩子”。

**白化病會遺傳嗎？白化病是一種先天的遺傳性疾病，一般表現為常染色體隱性遺傳方式，**多由于近親結婚所引起。

患者的**雙親都攜帶了白化病基因，本身不發病；雙親同時將所攜帶的致病基因傳給子女，則會患病。**子女中男女患病機會均等，發生的幾率為1/4。

眼白化?。∣A）是由母親所攜帶的白化病基因傳給兒子時才患病，傳給女兒一般不患病，這種傳遞的概率是1/2。這種類型在所有白化病類型中所占比例相對較少。

白化病會傳染嗎？

白化病不是傳染病，接觸患者不會被感染。

白化病的發病機制是基因突變，通常是由父母雙方攜帶隱性基因并傳給孩子。因此，它的傳播方式是通過遺傳，而不是通過接觸、空氣、水或其他途徑進行傳播。

如何關愛白化病患者？大多數白化病病人雖然外表特殊、視力低下，但智力正常，且該病不會傳染。

但目前，社會上有許多人不理解他們的病痛，因為其特殊容貌而帶著有色眼鏡異樣看待他們。這使得他們被邊緣化，受到社會的排斥，以及遭遇多種形式的侮辱。這也是當初設立國際白化病宣傳日的意義之一——消除對白化病患者的歧視。

關愛白化病患者，希望我們能夠：

?? **提高公眾認知：**加強對白化病的宣傳和教育，讓更多人了解這一疾病，消除對白化病患者的歧視和誤解。

?? **給予關愛與支持：**關注患者的心理健康，給予他們關愛和支持，幫助他們建立自信，融入社會。

?? **倡導平等與包容：**倡導社會各界對白化病患者的平等與包容，為他們營造一個和諧友好的社會環境。

來源: 福建科普