出門(mén)乘坐交通工具時(shí)，遇到心智障礙的孩子怎么辦？

很多人可能會(huì)不知道怎么應(yīng)對(duì)。今天，壹基金工作人員杜杜為大家講述她的親身經(jīng)歷。

Hi，我是杜杜，

今年初春，我乘坐飛機(jī)，前往1356km以外的青海。

在飛機(jī)上，我遇見(jiàn)了一位心智障礙小女孩和她的爸爸，也由此看見(jiàn)心智障礙家庭出行時(shí)，所面臨的真實(shí)處境。

當(dāng)一位爸爸帶著心智障礙孩子出行，會(huì)經(jīng)歷些什么？作為一名普通的公眾，又能為他們做些什么呢？

今天，想和大家分享我此行的經(jīng)歷和感受，一起來(lái)看看吧~

初春時(shí)節(jié)，我坐上了一架前往青海的早班飛機(jī)。我的位置在窗邊，鄰座是一位男士，帶著一個(gè)小女孩。讓人不解的是，這位男士穿著臃腫的羽絨服，坐在了我和小女孩的中間。

在飛機(jī)的1小時(shí)里，男士全程都用背側(cè)對(duì)著我。女孩偶爾發(fā)出一個(gè)聲音，但聽(tīng)不清是什么，男士就馬上拿手往上提一提女孩的口罩，說(shuō)：“噓！”

這些舉動(dòng)不免讓人好奇，為什么不把孩子放在更靠里一點(diǎn)的座位？為什么一點(diǎn)聲音都不讓孩子出呢？出于好奇，我開(kāi)始默默地觀察。

到了吃飯的時(shí)間，男士慌亂而局促地給女孩喂飯，我才發(fā)現(xiàn)女孩的手指關(guān)節(jié)有腫脹的跡象，而且雙手緊扣，有些許畸形。

男士喂得滿(mǎn)頭大汗，還要在狹窄的空間給女孩不斷擦口水**。**米飯粒稀稀落落地掉到女孩嘴角邊、衣服扣前、桌板上。

我又側(cè)頭看了看女孩的神態(tài)，初步判斷她是有身體障礙的，而從她只迸發(fā)的1-2個(gè)音節(jié)中，估計(jì)這大概率是腦癱的孩子。

看到這位男士滿(mǎn)頭大汗，我忍不住開(kāi)口：“這是你女兒?jiǎn)幔恳蛔屗轿覀冎虚g吧，可以寬敞一些，你也可以好好吃飯。” 男士連忙搖頭，操持一口西北鄉(xiāng)音：“不用不用，她鬧得很，沒(méi)關(guān)系，就坐到邊上好一點(diǎn)。”

我想看看有什么能幫上他們的，于是又問(wèn)了一句：“她是個(gè)腦癱的孩子嗎？”

男士睜大眼睛盯著我說(shuō)：“是是，我們就是去北京看病的。我們……我們才看完就回來(lái)了。”

“這樣呀，我是在公益領(lǐng)域工作的，之前接觸過(guò)很多這樣的孩子，沒(méi)關(guān)系的，我理解也不怕她吵，讓她坐到中間來(lái)，你也可以安心吃飯。” 我回應(yīng)道。

那一刻，我看到他臃腫羽絨服的領(lǐng)口處，冒出來(lái)一攤熱氣，他看起來(lái)松了一口氣。

就這樣，我和孩子爸爸開(kāi)始慢慢聊起來(lái)，聽(tīng)他講怎么做醫(yī)學(xué)上的診斷，才知道孩子是部分由基因?qū)е碌模F(xiàn)在已經(jīng)9歲了，錯(cuò)過(guò)了最該干預(yù)的黃金時(shí)期。

她現(xiàn)在只能說(shuō)出1-2個(gè)詞，比如飯、媽媽。智力發(fā)育水平和同齡人不一樣，身高也有差異，沒(méi)法自己上廁所，不過(guò)走路是沒(méi)問(wèn)題的。

現(xiàn)在，孩子生活在老家，白天讓老人帶著，父母在同一個(gè)城市打工，但因?yàn)檫@個(gè)原因，沒(méi)有再次生育。

可能是因?yàn)槲液秃⒆影职值牧奶焯度肓耍鲆暳诵∨ⅲ_(kāi)始興奮地叫嚷了幾聲，那聲音穿透在本就剛吃完飯安靜下來(lái)的機(jī)艙中，瞬間近5排座位上的乘客紛紛回頭張望。

此時(shí)，不管孩子爸爸怎么幫她帶好口罩，她都發(fā)出咯咯咯的笑聲，然后突然發(fā)出1個(gè)音節(jié)，比如“啊！”、“呵”，實(shí)際上，我并不知道她在說(shuō)什么。

就在孩子爸爸極力控制她的聲音時(shí)，空姐走過(guò)來(lái)說(shuō)：“先生您好，可以讓小朋友小點(diǎn)聲嗎？有乘客和我們反映聲音太大了。”

我再一次看到，剛松弛一點(diǎn)的爸爸瞬間緊張起來(lái)，豆大的汗珠從臉頰兩側(cè)流下來(lái)，他好像想說(shuō)什么，可又把話(huà)從嘴邊咽了下去。

我一時(shí)沒(méi)忍住，直接對(duì)空姐說(shuō)：“她是個(gè)特殊孩子，很難控制自己，我想你們的航空公司和對(duì)機(jī)艙的營(yíng)造應(yīng)該是包容友好的吧，麻煩你能不能和乘客解釋一下呢。” 說(shuō)完這段話(huà)，我眼瞅著空姐瞳孔瞬間張開(kāi)，懵了一秒鐘說(shuō)：“哦，好的。”

在這之后，孩子爸爸把女孩從另一側(cè)抱起來(lái)，換到了我們中間的座位，然后摘下了她的口罩。那一刻我才看見(jiàn)這個(gè)女孩的樣子。大大的眼睛，像她爸爸，頭上編著整齊的小辮子，穿著粉色干凈的小裙子，一看就知道是孩子父母精心挑選和整理過(guò)的。

我和孩子爸爸說(shuō)，她很幸運(yùn)，生活在你們的家庭。你們沒(méi)有放棄她，沒(méi)有離開(kāi)家庭，而是選擇在一個(gè)城市工作，每天可以回家照看。盡管康復(fù)開(kāi)始得比較晚，但學(xué)會(huì)日常的生活自理還是沒(méi)問(wèn)題的。

之所以這么說(shuō)，是因?yàn)槲夷弥w機(jī)上的靠枕，陪她玩了起來(lái)，告訴她開(kāi)心的時(shí)候可以不喊，可以把抱枕放在腿上拍打，僅僅5次，她就會(huì)了！你看，只要一點(diǎn)點(diǎn)引導(dǎo)孩子，就能看到進(jìn)步。

和小女孩玩了10分鐘，她越來(lái)越開(kāi)心，一開(kāi)心就嘗試喊出1-2個(gè)音節(jié)的字。我和孩子爸爸商量，讓她安靜一會(huì)兒，就各自拿起手機(jī)假裝不理她。大概過(guò)了1分鐘，她把胳膊放到我的胳膊上，抬頭看我，她的眼神仿佛在說(shuō)，陪我玩呀～

落地后，他們要轉(zhuǎn)4個(gè)小時(shí)的火車(chē)回老家了。第二天，從孩子爸爸的微信中，我知道了小女孩的名字—嬌嬌。他留言問(wèn)我，“是不是等國(guó)外研發(fā)出這種基因的藥，孩子就會(huì)好起來(lái)？”

看著這個(gè)問(wèn)題，我沉默了很久，“不會(huì)”這兩個(gè)字，要打出來(lái)，是那么的艱難。

回家后的一段時(shí)間，我時(shí)常想起他們，盡管我發(fā)了很多資料給嬌嬌爸爸，但我知道在掖縣這樣一個(gè)康復(fù)資源相對(duì)貧瘠的地方，若想得到更多的支持，還要走很遠(yuǎn)的路。這條路不是通往康復(fù)成功的路，而是社會(huì)發(fā)展的必經(jīng)之路，是平等視角轉(zhuǎn)變的路，是對(duì)生命多元認(rèn)知的路。

通過(guò)和孩子爸爸的聊天，我能感受到，在這個(gè)小小的家庭，孩子的父母、爺爺奶奶都在努力地理解孩子、接納孩子，陪著孩子長(zhǎng)大。

**他們期待著，在不久的將來(lái)，身邊的親戚朋友，也能擁有包容、理解和接納的意識(shí)。**更希望村中其他的小朋友，能愿意和嬌嬌交朋友。

短暫地路過(guò)他們生活的我，也有一些小小的愿望，希望下一次嬌嬌在坐飛機(jī)的時(shí)候，身邊的乘客能少一些異樣的眼光，希望爸爸可以不用那么緊張，嬌嬌也不必遠(yuǎn)離人群，坐在角落。

**而想實(shí)現(xiàn)這一切，需要一個(gè)尊重、包容和接納的社會(huì)環(huán)境，也需要每一位社會(huì)公眾的參與和努力。**這也是壹基金海洋天堂計(jì)劃一直以來(lái)的愿望。

未來(lái)，期待和更多壹家人一起，為心智障礙群體創(chuàng)造一個(gè)無(wú)障礙的社會(huì)融合環(huán)境，幫助他們享有有尊嚴(yán)、無(wú)障礙、有品質(zhì)的社會(huì)生活。

最后，還想和大家分享一封信的節(jié)選，這是一位心智障礙孩子家長(zhǎng)向公交系統(tǒng)工作人員發(fā)出的一封信。

這封信不僅是在尋求公交系統(tǒng)工作人員的幫助，更是為社會(huì)公眾提供的一份指引，教會(huì)更多普通人，在出行時(shí)遇到心智障礙孩子，可以怎么做？

尊敬的公交系統(tǒng)工作人員：

您好！我是一位心智障礙人士的家長(zhǎng)，致信給您真誠(chéng)希望得到您的幫助。

交通出行是心智障礙人士未來(lái)獨(dú)立生活的重要環(huán)節(jié)，因此我們很早就幫他們提高出行能力。但障礙是伴隨孩子一生的，訓(xùn)練和支持也伴隨一生。不僅需要家庭、學(xué)校、社區(qū)共同促進(jìn)，更需要您的幫助。您的包容與理解對(duì)我們來(lái)說(shuō)非常重要，真誠(chéng)的期待您可以給予我們支持：

1、請(qǐng)給予孩子的異常行為適當(dāng)?shù)膶捜菖c諒解：孩子的行為絕無(wú)惡意，他無(wú)法控制自己的行為，作為家長(zhǎng)，我們定會(huì)盡全力幫助他改進(jìn)；

2、請(qǐng)給予孩子適當(dāng)?shù)膸椭寒?dāng)孩子出現(xiàn)不恰當(dāng)?shù)男袨闀r(shí)，引導(dǎo)和教育他做出恰當(dāng)?shù)姆磻?yīng)。請(qǐng)不要感到驚慌或害怕，您可以尋求家長(zhǎng)或者孩子所在機(jī)構(gòu)的幫助；

3、當(dāng)孩子有進(jìn)步時(shí)，請(qǐng)給予鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng)：您的鼓勵(lì)是孩子最需要的“良藥”，當(dāng)他做出正確的行為時(shí)，您可以說(shuō)：“你真棒！”

我們由衷地感謝您的愛(ài)心與無(wú)私幫助，祝您一生平安幸福！

此致

敬禮！

一位心智障礙人士的家長(zhǎng)

“壹基金海洋天堂計(jì)劃”以孤獨(dú)癥、腦癱、罕見(jiàn)病等特殊需要兒童為主要服務(wù)對(duì)象，以社會(huì)倡導(dǎo)為主要策略，通過(guò)搭建與支持特需兒童服務(wù)機(jī)構(gòu)、家長(zhǎng)及病友組織、研究機(jī)構(gòu)、公眾和企業(yè)的聯(lián)合行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)，有效促進(jìn)社會(huì)接納及政策支持，幫助特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴(yán)、無(wú)障礙、有品質(zhì)的社會(huì)生活。

來(lái)源: 壹基金