當你像“紙糊的泥團”一樣輕輕一碰就要躲貓貓,拔個牙都得做好事先準備!血友病可不是鬧著玩的,稍有不慎就能給患者帶來終身的“血淚史”。
那么,要是你一碰就疼、一割就漏,是不是得留意一下了呢?血友病,聽起來像個嗜血的超級英雄,但其實它可不是你想的那樣有趣,而是個“出血狂魔”。這個病可是個專業戶,稍不留神就會給你的身體添堵,讓你的關節亂七八糟,甚至搞出內出血來,這就是血友病帶來的“熱血體驗”。
什么是血友病?
血友病,顧名思義,就是“愛流血”的病。一碰就疼,一割就漏,血友病可是個“出血狂魔”。別看它稀里糊涂,不治療可是會把你的關節搞得亂七八糟,甚至搞出個內出血來,那就真是痛苦的“人生贏家”。
若不治療,會引起慢性和致殘的關節疾病,而器官出血和腦出血,會導致更嚴重的殘疾和死亡。
血友病就像個頑皮的小精靈,它有一套獨特的“招式”:
1、從小就不省油的燈——自幼發病。
2、愛在關節、肌肉里來回晃悠。有時候,連胃腸道、泌尿系統甚至中樞神經系統都能來個“意外驚喜”。
3、手術后的血龍斗可不是鬧著玩的。血友病讓血液的行動速度變慢,你得做好手術后長時間出血的準備。
4關節活動成了奢侈品。要是關節出血不及時處理,說不定會變得“奇形怪狀”。
血友病只傳男不傳女?
血友病傳男不傳女,聽起來像是一個男性專屬的VIP通道。但事實上,血友病并不分男女,它沒有性別歧視。雖然大部分受害者是男性,但女性也可能被這個“血淚包袱”盯上,只是相對來說少一些。血友病主要包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3種類型。其中血友病甲(HernophiliaA)又稱凝血因子Ⅷ缺乏癥或稱抗血友病因子A(Antihemophilia facorA)缺乏癥。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏癥,是傳統的血友病;
血友病乙又稱凝血因子Ⅸ缺乏癥或血漿凝血活酶(PIC)缺乏癥;
血友病丙又稱凝血因子Ⅺ缺乏癥、血漿凝血活酶前質(PTA)缺乏癥。
在先天性出血性疾病中以血友病最為常見,尤其血友病甲,約占85%,其次是血友病乙,最少見的是血友病丙。
對于甲型和乙型血友病而言,因為致病相關基因位于X染色體上,導致男性發病人數遠多于女性。通常為男性發病,女性不少則是攜帶相關基因卻不發病。然而,女性只是發病概率低于男性,也有發病的可能性。
而對于丙型血友病而言,致病相關基因位于常染色體上,男女發病機會相近。總之,大家要牢記,血友病可不分男女。雖然大多數是男性中招,但女性也可“入坑”,只是幾率比男生低點。
那么,血友病能預防和治療嗎?
唔,說實話,目前還沒發明出血友病的“終極大法”,只能靠定期補充凝血因子,來“硬生生”維持一個正常的生活節奏。
作為基因缺陷導致的遺傳性疾病,血友病目前主要的預防措施是通過產前的基因篩查進行優生優育,實現根本性的預防。包括婚前進行血友病的基因檢查,確定后代是否有患血友病的風險。
那么,要是你也碰上了這個“出血狂魔”,是不是該想想辦法了呢?目前還沒有發明出血友病的“終極大法”,只能靠定期補充凝血因子,硬生生地維持一個正常的生活節奏。不過,別灰心,日常生活中還有一些小竅門,比如保持口腔衛生,控制體重,還有要做適合自己的運動。當然,安全第一,千萬別貪玩哦!
血友病還有一些“拿手好戲”:比如說,出血不止是家常便飯,手術后的血龍斗可是個大難題。要是關節不聽使喚,就別指望著打籃球了,畢竟,穩穩當當才是王道,怎么也得先把自己的血管管住再說。最后,血友病患者也是要有正常生活的,雖然不能“刀槍不入”,但也可以做些適合自己的運動,不過,記得先問問醫生,畢竟,安全第一!
科普專家:應芙蓉,溫州醫科大學附屬第一醫院檢驗科
來源: 科小二