又到了每一年的開學季，很多家長都在歡慶終于讓“神獸”回籠，而這些入學的“神獸”們可能會面臨短暫的焦慮和不舍，或者糾結于暑假作業沒做完的苦惱，但很快也會適應。

但在這些歡聲笑語中，有一個群體可能從來沒有被人注意到過，那就是完成白血病治療的兒童群體，他們也會隨著其他孩子們一起進入校園，但有些不一樣。

他們似乎已經被“治愈”了，但可能并不能夠完全“正常”的回歸到社會當中。

【兒童白血病】

白血病是一種由于干細胞突變導致的惡性血液腫瘤，一般稱之為“血癌”，并且也是最常見的兒童癌癥，其中80%的病例是急性淋巴性白血病。

兒童白血病的原因可能包括遺傳因素、感染，甚至接觸極低頻率（ELF）磁場相關，但遺憾的是，現在的信息并不能完全解釋所有白血病的成因，因此仍在進行更多研究。

由于惡性細胞的劇增和擴散急性白血病必須立即治療。在不治療的情況下病人在數月甚至數周內死亡，急性白血病在青少年和兒童中比較普遍。不過有一點值得慶幸，那就是兒童白血病的生存率比成人更高。

隨著醫療水平的不斷發展，兒童白血病已經從一種“絕癥”變成了一種可控甚至可以治愈的“慢性疾病”——在兒童白血病中占主要地位的急性淋巴性白血病（ALL）患兒的5年持續完全緩解（CCR，指疾病癥狀完全消失，患者恢復正常健康狀態）占比和總生存率已經高達約87.8%和89.1%。

但即便身體治愈了，內心并不一定能夠回到以往。

【疾病之外】

大量的研究都圍繞著白血病治療本身，但卻忽略了停止治療后的問題。

因白血病住院治療的兒童會對成人、對父母和醫生的強烈依賴。患有腫瘤、接受治療和住院治療的事實意味著這些兒童可能錯失高質量學習的機會以及社會適應能力變化的過程。

對我國白血病兒童進行的調查結果顯示：在心理適應不良方面，2~7歲的白血病兒童表現為恐懼、過度依賴；8~18歲的兒童表現為急躁、煩躁、焦慮；行為和適應不良方面，2~7歲兒童表現出獨立行為較少、對電子產品依賴程度較高，8~18歲兒童表現出學習障礙、沉迷手機游戲。

此外，有報告顯示，即便這些孩子回歸學校，也會較同齡人更容易出現緊張情緒，甚至更容易被欺凌。

而這些孩子的遭遇，正不斷發生在你我身邊，即便我們可能此前并未注意到，但也從未真正有辦法能夠幫助他們。

【陽光病房學校】

面對兒童無法獲得符合需要的教育以及心理呵護的情況，其實有個群體一直在行動。

北京新陽光慈善基金會的“陽光病房學校”項目應運而生，的目標非常明確：

●為更多長期住院的患兒提供免費的教育及相關服務。

●在治療期間,保持患兒的人際交往能力、社會適應力以及學習能力,幫助其在治療結束后順利回歸學校及社會生活。

●幫助患兒適應醫院環境,減輕患兒的負面情緒,提高患兒治療依從性。

●改善因長期住院負面影響帶來的行為問題,促進人格順利發展。

●通過講座、親子活動等,減輕家長在陪護和協助治療中的壓力和負面情緒。

他們參考國內外經驗，整合教育、醫療、社會工作、心理等相關領域知識與資源建立醫院內外的病房學校，為3-14歲長期住院大病兒童提供陪伴式教育服務。

自2012年5月第一間新陽光病房學校走進北京大學第一醫院兒科病房以來，截至2023年2月，他們已在全國的20個省（自治區、直轄市）開設了41間病房學校教室。截至2022年底服務了38000余名患兒，提供了128092節課程，服務人次631602次。

而這一切對患兒的家庭幫助行為都是免費的，而這些行動對于未來將要重返學校的白血病患兒而言都是無價的。

【寫在最后】

“陽光病房學校”為兒童帶去的不是疾病治愈的希望，而是重返社會的方向，這也是無數組織、機構、個人共同努力搭建的平臺所創造出的結果。

當然，并非每個人都有機會參與到這項公益活動當中，但其實任何一個人都有能力參與公益活動當中，即便這件事非常微小。

一旦我們不停地關注那些我們能夠完成的小事，不久我們就會驚奇地發現，我們不能完成的事情實在是微乎其微。

來源: 鹵煮疫苗