人常說，腫瘤惹人怕，惡性腫瘤（癌癥）遭人恨。我國每年新發(fā)腫瘤病例數(shù)約400萬。因此，癌癥科普一直是醫(yī)學與衛(wèi)生科普的重頭戲，不僅出版作品數(shù)量多，且水準不低。早些年暢銷的《癌癥只是慢性病》（上海科學技術出版社2008年版）、《癌癥·新知：科學終結恐慌》（清華大學出版社2017 年版）、《眾病之王：癌癥傳》（The Emperor of all Maladies：a Biography of Cancer ，中譯本多版本）都曾躋身各種優(yōu)秀科普作品之列，收獲讀者廣泛好評。

近年來，癌癥科普的創(chuàng)作者們銳意進取，百尺竿頭，更進一步，展現(xiàn)出許多新姿態(tài)、新手法，開啟了新格局、新路徑。這在些優(yōu)秀作品中，有一個突出特點是借鑒敘事醫(yī)學的原理與方法，將癌癥的知識宣導與癌癥的疾苦、療愈敘事融為一體，將癌癥診療中的忐忑感受、苦澀體悟與生命哲學的沉思交相呼應，編織出一幅幅奇詭的生命歷險路線圖、生死彷徨太極圖，完成了從知識科普到疾苦敘事的轉身，從短故事到疾病傳記的遞進，從勇敢抗爭到生命徹悟升華的變化，以及從孤身搏擊到家庭、社會集體涅槃的覺醒。這不僅讓癌癥患者與家屬的身心得以宣泄、撫慰，也讓普羅大眾汲取能量面對自身的困境。本文以敘事學與敘事醫(yī)學為視角，評述當下幾部暢銷的癌癥文學、癌癥科普著作，揭示其對于公眾認識腫瘤、理解醫(yī)學、徹悟生命的邏輯遞進，以廓清科普創(chuàng)作努力求新、求變背后的文學理路。

細讀優(yōu)秀的癌癥科普作品，不難發(fā)現(xiàn)，疾苦敘事具有神奇的力量。鋪陳在故事里的知識，無論是常識還是新知，無論是疾病的歷史圖景還是療愈的未來憧憬，都變得更溫暖、更可親，就像是可可豆加了奶和糖，不再苦澀，成為人們樂于接受的巧克力。有了故事的人性滋養(yǎng)，癌癥中的奮斗、抗爭就有了主心骨，無論是療愈還是自愈抗爭，或是順應，都不再恐慌、恐懼、恐怖，而是平靜以待，豁達因應。透過故事的多棱鏡，疾苦哲思、生死哲思、宿命哲思在一起碰撞，使得生命的體悟在哲思中升華。通過故事的階梯，心靈逐漸覺知、開悟，一步步進入解開、放下的平和境界，從信息交流走向醫(yī)患信任，引領醫(yī)患并肩前行的是療愈的信念，更是對生命價值、尊嚴的信仰。

無疑，癌癥敘事是生命中的懸崖敘事，有著豐富的自我敘事結構與原創(chuàng)框架，蘊含著軀體與心靈、危機與契機、醫(yī)者與患者、患者與親屬、親歷者與陪伴者、紀實與虛構、明喻與隱喻、向愈與惡化、光明與黑暗、宿命與誘惑的復調敘事，以及生死、苦難、療愈等元敘事，讀者從中可深刻洞悉生命的津梁與醫(yī)學的真諦。

一、每一部作品都是個體身心蒙難史、覺醒史
《未死之身：一位乳腺癌病人的生死獨白》（The Undying，譯林出版社2023 年版），曾獲2020年度普利策獎，記述了既是先鋒詩人，也是單親母親的安妮·博耶（Anne Boyer）41歲時罹患乳腺癌的疾苦體驗。無獨有偶，思想家蘇珊·桑塔格（Susan Sontag）也是在41歲時罹患乳腺癌，由此寫下傳世的《疾病的隱喻》（Illnessas Metaphor & AIDS and Its Metaphors，上海譯文出版社2003年版）。疾苦的煎熬，醫(yī)療制度的冷酷，與詩人的敏感，女性的別樣體悟，細膩而勇毅、溫柔且殘酷的筆觸，編織成一部奇詭的生命歷險記。同時，也引出生命的沉重哲思，苦楚、死亡、脆弱、夢魘、時間、照護、療愈，每一個詞語背后都映射出蒙難境遇中的呻吟，也詮釋出切膚的痛苦、空洞的悲傷以及深刻的喪失。該書以患者、女性雙重弱者的視角，用復調筆法從身體哲學、疾苦哲學的交互映射中定義了“我”與“我們”的身份：“在我們這個時代做一個癌癥患者，意味著以一種渾濁的樣貌存在——那樣貌屬于既赤裸又隱晦的身體蒙難史。”

作者對癌癥中疼痛的咀嚼非常細膩、深沉，富含著被擠壓、被旋轉的意象，在對話中構建了患者與讀者之間的主體間性關系，引發(fā)讀者沉思：“疼痛如此喧鬧，有著如此豐富的表現(xiàn)力，以至于當我們看到另一個生靈受苦時心中會涌出一股沖動，這份沖動時常促使我們愿意采取任何行動來結束那生靈所罹患的痛苦，這正是他者的痛苦給我們自身造成了一種因同情而生的，難以忍受的不適，它時而表現(xiàn)為厭煩，時而變現(xiàn)為焦慮，時而表現(xiàn)為憐憫。”

書中，作者深刻反思了現(xiàn)代醫(yī)療在資本與消費的雙重裹挾下的扭曲。有的發(fā)達國家，居然把雙側乳房切除術劃歸“日間手術”，一旦手術結束，身心撫慰、陪伴、照護就被終止，患者帶著傷口、疼痛、疲憊，驚恐未定就被強令出院，一瞬間體會到強烈的“被拋棄感”“遺棄感”和“卑微感”。這顯然不是被醫(yī)護遺棄，而是被效率主義主宰的、異常強大的醫(yī)療工業(yè)所拋棄，反映出這種體系下人性的冰冷和患者的卑微。悲憫何在？仁愛何在？利他精神何在？一切都被無情地淹沒在不可撼動的“指南”“共識”的規(guī)訓之中。這份技術與消費的“合理性”建立在患者的身心戰(zhàn)栗之上，難免讓人質疑批評，同時也引發(fā)人們思考該如何去突破。

《我戰(zhàn)勝了癌癥》（『僕は、死なない。全身末期がんから生還してわかった人生に奇跡を起こすサレンダーの法則』，北京科學技術出版社2023年版）記述了一位肺癌晚期患者的涅槃重生。作者刀根健（Tone Takeshi）的身份很特別，既是心理講師，也是拳擊館教練，這樣的身份賦予讀者對該書別樣的敘事期待。一貫的自信與強壯的體能讓他常常會忽略自身的細微不適，他確診時肺癌已達4 期，癌細胞已轉移到大腦、雙眼、左右肺、頸部淋巴、肝臟、左右腎臟、脾臟以及全身骨骼，被醫(yī)生告知無法進行手術和放射治療，且剩下的時間可能不足一年。歷經(jīng)323 天的絕望和不甘，嘗試了十余種替代療法，在接受了短暫的住院治療后，他竟然奇跡般地康復了。不可思議的結局背后是作者從診斷癌癥到內心彷徨，逐漸找到了自我療愈的“歸敬法則”，步入一條人生哲學的思辨之旅。

確診后，作者沒有陷入沮喪、恐懼，而是若有所悟。“我抬頭望著候診室的天花板，不可思議的是，我并不絕望，反而有一種解脫之感。仿佛我所處的空間都發(fā)生了變化，整個世界變得輕盈起來。”“窗外樹葉的顏色都變綠了，周邊的一切變得鮮活輕松起來。”這是一份對生命歸來保持敬畏的情感，作者將其命名為“歸敬之心”。“歸敬”的內涵是放棄此前一直執(zhí)著的自我，順從和臣服于更大的存在。這種存在可能是更高的自我、浩瀚的事物、虛空以及“道”。作者正是通過“歸敬”姿態(tài)卸除了身心的干擾和重擔后，啟動了身體奇跡般的自愈機能，戰(zhàn)勝了看似無法戰(zhàn)勝的病魔。選擇了“戰(zhàn)斗”的生存模式后，作者之前身為拳擊師的自我形象在心中復活，讓他決定投身于行動中，去了解問題并尋找解決方法。可見，他先有拯救者的覺悟，然后才能竭盡所能。“歸敬”絕不是妥協(xié)，只有心存敬畏的人，在自我的執(zhí)著脫落后，才會變得真正謙卑。這份謙卑中，包含著慈悲與臣服，它們是療愈身心最好的力量。

《我，還活著》（廣東人民出版社2023 年版）是一本癌癥患者的自述實錄。翔實地記錄了一位青年癌癥患者與病魔作斗爭的艱難過程，從開始患癌時“晴天霹靂”的眩暈，“掉進冰窟”的絕望，“一死了之”的自暴自棄，“度日如年”的沮喪、悲傷，“天塌地陷”的難以自拔，甚至抗拒治療，到求生欲復蘇，即使是“鬼門關”也要大膽去闖蕩一回，發(fā)愿放手一搏，去全力抗爭，歷經(jīng)一次次大手術，以及術后八個療程的化療強化，作者終于“過關斬將”，艱難扛過來了，十分慶幸自己活著走出了醫(yī)院。其間既有醫(yī)護人員的陪伴見證，千方百計，撫慰安頓，也有家人的不離不棄、親朋摯友的悉心關愛作為重要的生命支撐。

作者李浩銘在書中自述：這是一本“寫哭了自己，看哭了讀者，感動了路人”的書，回首往昔，眼睛里仍含著淚花，不堪回首的一幕幕，自己都無法想象當時是怎樣挺過來的，只記得當時只有一個信念——我這么年輕，不能倒在這里！抗癌需要一流的醫(yī)療技術，充足的抗病資源，家人的鼓勵與呵護，更需要患者自身強烈的生命信念與信心，離開這個基本點，一切都無法顯靈。與癌同行，是一個漫長而曲折的過程，不在一時發(fā)狠，而在苦苦堅持，因此，癌癥患者的意志力涵養(yǎng)需要持久的心靈澆灌，中途需要醫(yī)護、社會、家庭不斷地身心賦能。這也是一個敘事療愈的過程，疾病戾氣與生命中的正氣的博弈，抗癌英雄的召喚都隱藏在敘事之中，由此可見，癌癥患者的病中閱讀、寫作是一個絕好的解脫，癌癥敘事在這里既是充分的體驗分享、心靈宣泄，又是正念的加固、自我的賦能。由此，癌癥的世界變成咀嚼生命，超越苦難、生死的課堂。流淌在筆尖的生命暖流不僅眷顧自己，也滋養(yǎng)病友，激勵社會。

二、每一次與癌癥的抗爭都是家庭、社會的道德涅槃
邱金霞的《你當勇敢，無畏征途》（新華出版社2022年版）是一部真誠的長篇抗癌紀實，記述了一個普通家庭同舟共濟、強渡關山的故事。人常說“一人患病，全家遭難”，仿佛是家庭組團奔赴癌癥的深淵。這個故事講述了一個家庭的男主人突遇癌癥打擊后，夫妻間深度共情、齊心抗癌的感人故事。首先是妻子毅然決然離開自己奮斗多年的職場與奮力打拼才贏得的職位，回到患病的丈夫身邊，全身心陪診、陪伴，同時以自由職業(yè)身份創(chuàng)業(yè)，積累財富，應對診療的高額經(jīng)濟代價。在當代家庭情感敘事中，充斥著“婚姻是愛情的墳墓”的感慨與“脆皮婚姻”的案例，一言不合、一時不快，婚姻就亮紅燈，而癌癥的突如其來，更是生命中“不可承受之重”，考驗著婚姻的質量，也考量著夫妻之間的共情能力。書中詳細展現(xiàn)了站在癌癥懸崖上，夫妻之間的共感、共情、共享、共擔、共榮，在這里，共情是基本前提，但這一能力需要不斷培育、激發(fā)，才能真正做到“感癌癥丈夫之所感，急癌癥丈夫之所急，想癌癥丈夫之所想”，夫妻同心，其利斷金。因此，有癌癥康復患者總結成功之道時表示，除了醫(yī)護技術精湛之外，醫(yī)患、護患、家人間的共情、呵護、激勵、撫慰是必不可少的“心靈支撐”，是一切醫(yī)療“神決策”“神干預”的充分必要條件。這也是該書作者對龐大患者家屬群體的懇切忠告。

作家?guī)熡绖偅巍而P凰周刊》主編，出版多部長篇小說、詩集，也有不少編著作品。人們未曾料到，這一次他是以癌癥患者的身份走進大眾視野。他的紀實體疾苦傳《無國界病人》（人民文學出版社2022年版）最早刊發(fā)在《收獲》上，后來出版成書。該書記述了他3000天的漫漫求醫(yī)路，從國內延伸到海外（美國休斯敦的MD安德森癌癥中心）。診斷之初，他就果斷賣房，籌措醫(yī)療費用，尋訪最好的救治。一路走來，家人相憐相依，不離不棄。師永剛曾感慨，在癌癥患者家庭，恐懼會傳染，勇毅與希望也會。

在海外求醫(yī)過程中，師永剛見證了諸多腫瘤家庭之間的“同病相憐”與“同病相連”。他們互通信息、互相幫助、互相減壓、互相提攜，共同編織了一張海外求醫(yī)的社會關系網(wǎng)。如果說抗癌患者是一家，他筆下服務于這個大家庭的“光鹽社”的義工們也是其中一員，他們始終信奉“善意是一種美德，也是一種習慣”。點開這個擁有近20年歷史的非營利組織的網(wǎng)頁，一行黑體字撲面而來：“各位病友及家屬，我們不是中介！我們致力于幫助從中國來MD 安德森癌癥中心求醫(yī)的病人及其家屬。我們提供的任何服務和信息都是免費的。”師永剛初到休斯敦，兩眼一抹黑，電話聯(lián)系一位叫劉如的義工，接電話的是一個溫柔的聲音。她說：“我是劉如，歡迎你來休斯敦，你把航班的時間發(fā)給我，再給我一個郵箱，我們隨時保持聯(lián)系。”鄧福真，是休斯敦大學社會學系教授，也是一名“光鹽社”義工。在師永剛的記述中，“福真姐說話柔聲細語，但肩膀卻很寬大，來MD安德森癌癥中心治療的中國病人，只要找到她，大多都可以迅速得到無償?shù)膸椭鴥葋硇菟苟氐暮桨啵袝r是在半夜抵達，她會開車去機場接機，還會幫著新來的病人租房，去中國城吃一頓飯，算是接風。第二天，她會再開車一小時到醫(yī)院，陪同新病人去看診，幫他們解決翻譯或者其他生活問題。陪患者就醫(yī)，因為看病時間很長，有機會聊天。她不會告訴他們應該怎么做，而是分享當年治療的心路歷程，她的恐懼，以及她是如何走出來的。

猶如一首流行歌曲所唱：“如果人人都獻出一點愛，世界將變成美好的人間。”

三、每一次與腫瘤搏擊，身后都有一位專業(yè)刀客與教練
黃漢源是北京協(xié)和醫(yī)院一位資深乳腺專科教授，對癌癥患者來說，他也是一位“專業(yè)教練”。他的新作《協(xié)和名醫(yī)說乳腺健康》（中國婦女出版社2021 年版）對乳腺癌的白描十分逼真：“乳腺癌細胞是個另類，它喪失了正常細胞的特性，細胞之間連接松散，容易脫落。像一枝凋零的玫瑰，癌細胞一旦脫落，游離的癌細胞可以隨血液或淋巴液播散全身，形成轉移，危及生命。”

黃漢源教授有強烈的科普使命感，創(chuàng)作這本書時已是90 歲高齡，作品出版兩年后的2023年駕鶴西行。作者不僅擅長發(fā)掘敏感話題，還創(chuàng)新了一種“漢堡”式敘事——既有乳腺相關疾病的日常預防、治療及康復知識，健康管理模式，還有診室里真實的患病經(jīng)歷、抗病體驗，以及作者對于生活、生命的忠告。譬如，第一講就直擊讀者的關切，從醫(yī)生角度給予權威勸慰“乳房疼痛并不意味著得了乳腺癌”；接著講述一個真實的門診故事，回復患者的疑問“我的乳房經(jīng)常痛，難道是得了癌？”；然后層層剝筍，娓娓道來，介紹乳腺癌早期一般不痛，經(jīng)前乳房疼痛可能源于正常的乳腺增生，順勢分析究竟哪些病會導致乳房疼痛，哺乳期的乳房疼痛可能源于急性乳腺炎，列舉無須大驚小怪的三種乳房疼痛，將乳房疼痛分為三度，強調定期檢查的重要性。第二講則專注于“乳腺增生一般不會發(fā)生癌變”，同樣以一個門診故事開啟話題，并告誡患者，乳房不僅是女人的第二性器官，還是一個情緒器官，要以愉悅的心情去呵護。首先，心理上無須緊張，不是所有腫塊都是癌。其次，要重點關注城市女性乳腺癌，其發(fā)病率更高，大城市女性患乳腺癌的風險是小城市女性的2倍，而且乳腺癌患者越來越年輕，因為年輕女性的生活方式更令人擔憂。后面的章節(jié)還介紹高危患者大多應該切掉乳腺；乳腺癌本身不要命，要命的是轉移；在乳腺癌手術療法中，考慮到對患者的心理影響，能保乳就保乳，術后一般都需要做乳房重建與修復。

顧晉教授是一位手藝高強、筆耕不輟的“教練”，他的微博號“城中故事”截至2024年末已有60多萬粉絲。他的《無影燈下的故事》（化學工業(yè)出版社2016年版）是一本日記體的診療自述，以復調敘事述說病患的身心之苦，陳述社會關系斷裂之痛，展現(xiàn)病中的人生百態(tài)，成為暢銷書排行榜上的“常客”。

顧晉的新作《外科醫(yī)生的故事：大腸癌傳》（人民衛(wèi)生出版社2023 年版）講述了外科“刀客”們百年來發(fā)現(xiàn)、觀察、探究并努力征服大腸癌的歷程，探尋了療愈大腸癌的思路、選擇、路徑和方法。全書融入了作者作為40 年“刀客”的豐富經(jīng)歷和深沉思考，開篇從自己姥姥的大腸癌說起，由己及人，由情入理，不僅將醫(yī)學史與科學技術前沿、醫(yī)學與文學融為一體，還將醫(yī)學與生活、科普與藝術融于一體，向大眾展示了醫(yī)學界在大腸癌療愈上的不懈努力和醫(yī)者的平凡智慧。每章均以一個作者親歷的醫(yī)患共情、共擔的故事開頭，臨床經(jīng)歷變幻莫測，一會兒奇峰突起，一會兒峰回路轉，有人“病起青之末”沮喪不已，有人“病入膏肓”卻樂觀不羈。在外科“刀客”面前，有人一刀繁華，快治快愈，皆大歡喜；有人似被一刀捅了個“無底洞”，遷延不愈，愁容不展。相對于心胸外科、顱腦外科，人們總覺得消化道腫瘤所在腹部外科比較平凡，缺乏挑戰(zhàn)性，其實不然。顧晉在診療中融入患者的個體尊嚴、生命品質、家庭關系以及安寧緩和醫(yī)療選擇等人文維度，作品不是單一的診療技術揮灑，而是承載著生命的重量。他還在北京大學首鋼醫(yī)院創(chuàng)辦了“安寧病房”，將“全人、全家、全隊、全科”理念推廣到醫(yī)院的全流程、全方位管理，為的就是方便患者的就醫(yī)體驗，以及醫(yī)患交集中的那一縷希望的微笑。

總的來看，敘事學對于腫瘤醫(yī)學的加持，為癌癥科普出版帶來新氣象，也為其他領域的科普創(chuàng)作帶來新思路。有理由相信，在不久的將來，會涌現(xiàn)出一大批有體驗、有哲思的病人作家、陪護作家，以及有專業(yè)素養(yǎng)、有科普情懷、有文學技巧的醫(yī)生作家和護士作家。癌癥科普也將呈現(xiàn)出“紅杏枝頭春意鬧”的繁榮景象。

通信作者王一方，北京大學醫(yī)學人文學院教授，研究方向為醫(yī)學哲學、敘事醫(yī)學。

來源: 中國科普作家協(xié)會