醫(yī)患之間是“生命與生命的對(duì)話”

在北京醫(yī)院內(nèi)分泌科主任醫(yī)師潘琦教授眼中，糖尿病本身的復(fù)雜性和患者終身管理的挑戰(zhàn)固然關(guān)鍵，但醫(yī)學(xué)的價(jià)值遠(yuǎn)不止于治愈，更是在于醫(yī)患間的深度信任，點(diǎn)燃患者對(duì)生活的希望。

在糖尿病診療領(lǐng)域，潘琦教授已經(jīng)工作了近30年，在她的辦公桌上，一直擺放著一張年輕女孩的照片，照片背后是潘琦教授與這個(gè)女孩共同走過的一段難忘歲月。

照片中的女孩叫小李（化姓），19歲時(shí)被確診為糖尿病，當(dāng)時(shí)的她本該在校園里揮灑青春，享受無憂歲月，但糖尿病的陰影籠罩這一切。“病恥感”像一幅無形的枷鎖，牢牢捆住了她，讓她覺得自己是人群中的“異類”，拒絕一切社交。一次突發(fā)的糖尿病急性并發(fā)癥——酮癥酸中毒，小李被緊急送醫(yī)，雖然得到了及時(shí)救治，但躺在病床上的小李仍充滿絕望。

潘琦教授敏銳地捕捉到小李的情緒問題，她意識(shí)到，比治療更迫切的是重建患者的生命尊嚴(yán)和對(duì)正常生活的掌控感。為此，潘琦教授沒有急于宣教，而是和小李一起設(shè)計(jì)“無痛管理方案”：怕打針，那就用卡通貼紙裝飾注射器，選擇腹部脂肪較厚的部位注射，減輕痛感；糖尿病監(jiān)測(cè)太枯燥，那就把數(shù)據(jù)變成可視化的“健康游戲積分”；情緒自我封閉，那就安排她與心態(tài)積極的“糖友”榜樣一起交流……

潘琦教授：北京醫(yī)院內(nèi)分泌科主任

經(jīng)過潘琦教授一次次的耐心溝通和溫暖鼓勵(lì)，小李的心扉也逐漸透進(jìn)絲絲微光。

時(shí)光流轉(zhuǎn)，十年后，曾經(jīng)蜷縮在病床上、畏懼疾病的姑娘已經(jīng)脫胎換骨。在醫(yī)護(hù)人員的協(xié)助下，小李的糖尿病病情控制得非常穩(wěn)定，還成為了一名活躍的糖尿病公益志愿者，在醫(yī)院或社區(qū)活動(dòng)中，常能看到她真誠分享自己的親身經(jīng)歷，鼓勵(lì)更多患者勇敢面對(duì)疾病。

在人生最重要的結(jié)婚時(shí)刻，小李鄭重地給潘琦教授送去一盒喜糖，里面有一張她親筆寫的字條—— “您教會(huì)我，疾病不是終點(diǎn)，而是重新認(rèn)識(shí)生命的起點(diǎn)。”

潘琦教授表示，在糖尿病長病程管理中，醫(yī)生的角色正在從單一治療者向全周期健康管理者進(jìn)化。醫(yī)生既要擔(dān)任醫(yī)療決策者，緊跟指南更新治療方案；也要化身為患者的個(gè)人“教練”，設(shè)計(jì)貼近患者生活的行為干預(yù)計(jì)劃；同時(shí)還要成為資源整合者，鏈接多學(xué)科團(tuán)隊(duì)與社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，為糖尿病患者提供一站式解決方案。

在她看來，醫(yī)患關(guān)系的本質(zhì)是生命與生命的對(duì)話，這種信念支撐著她深耕糖尿病領(lǐng)域二十余載，也見證著我國糖尿病管理從“千人一方”到“精準(zhǔn)施策”的跨越。

受訪者供圖：潘琦教授在巡房

從“被動(dòng)治療”到“主動(dòng)管理”—打造控糖“微習(xí)慣”

隨著現(xiàn)代社會(huì)生活方式的深刻變革，糖尿病這一曾經(jīng)被視為“老年病”的慢性疾病，正向年輕群體蔓延。更需要值得關(guān)注的是，根據(jù)中國疾控中心慢病中心2021年于JAMA雜志發(fā)布的調(diào)查數(shù)據(jù)，目前我國糖尿病知曉率只有36.7%。

面對(duì)我國糖尿病知曉率低、認(rèn)知不足等現(xiàn)狀，掌握糖尿病關(guān)鍵健康素養(yǎng)知識(shí)刻不容緩。2024年國家衛(wèi)健委發(fā)布的“健康素養(yǎng)66條”，明確要求公眾“關(guān)注血糖變化，控制糖尿病危險(xiǎn)因素，做好自我健康管理”，并將每年6月定為全民健康素養(yǎng)宣傳月，開展健康素養(yǎng)提升活動(dòng)。

潘琦教授認(rèn)為，**深化疾病認(rèn)知是糖尿病防控的基石，提升患者疾病管理主動(dòng)性是現(xiàn)狀破局的核心。**潘琦教授指出，建立大眾及患者對(duì)糖尿病本質(zhì)的科學(xué)認(rèn)知是首要任務(wù)。通過提升患者對(duì)疾病機(jī)制、分型及并發(fā)癥危害的認(rèn)知，可以促進(jìn)患者主動(dòng)就醫(yī)行為，實(shí)現(xiàn)早防早治，有效延緩疾病進(jìn)展，保障生命健康。另一方面，患者要當(dāng)好自身健康“第一責(zé)任人”，也離不開提升疾病管理的主動(dòng)性。潘琦教授指出，糖尿病患者需要從“被動(dòng)治療”轉(zhuǎn)向“主動(dòng)管理”，并給出了以下建議：

1、積極學(xué)習(xí)糖尿病疾病管理知識(shí)，通過權(quán)威渠道獲取科學(xué)信息；

2、持續(xù)進(jìn)行自我健康監(jiān)測(cè)，包括血糖、血壓、體重等“三高”指標(biāo)，做好記錄并觀察趨勢(shì)，發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)就醫(yī)；

3、科學(xué)管理生活方式，如挑選低升糖指數(shù)食物、計(jì)算熱量，進(jìn)行規(guī)律運(yùn)動(dòng)，戒煙限酒；

4、提高治療依從性，關(guān)注治療療效、安全性及副作用，定期隨訪，與醫(yī)生溝通方案；

5、注重心理調(diào)節(jié)，主動(dòng)向醫(yī)生反饋情緒問題。

潘琦教授強(qiáng)調(diào)，糖尿病治療依從性，直接影響預(yù)后。一位老年患者的糖尿病主動(dòng)管理經(jīng)歷讓潘琦教授非常動(dòng)容：這名患者把歷年檢測(cè)的糖化血紅蛋白、血糖、血脂等各項(xiàng)指標(biāo)分別整理成一份表格，動(dòng)態(tài)觀察這些指標(biāo)的動(dòng)態(tài)變化，同時(shí)還記錄了用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)等情況，在當(dāng)時(shí)動(dòng)態(tài)血糖監(jiān)測(cè)尚未普及的情況下，患者用自己的方式進(jìn)行疾病監(jiān)測(cè)。

“希望有更多患者可以提升疾病管理的主動(dòng)性，做好健康的第一責(zé)任人。”潘琦教授表示，疾病管理主動(dòng)性的養(yǎng)成，并非一朝一夕，需要患者強(qiáng)化自我健康意識(shí)，家庭給予充分支持，醫(yī)護(hù)人員提供專業(yè)知識(shí)和引導(dǎo)，三方形成合力，共同幫助患者提高疾病管理主動(dòng)性。“我一直和我的患者說，控糖無需完美主義，每天實(shí)現(xiàn)1-2個(gè)微習(xí)慣，就會(huì)變成自然而然的健康行為。”潘琦教授舉例，如餐前一杯水，增加飽腹感；主食遞減法，逐漸減少攝入量；利用間隙時(shí)間碎片化運(yùn)動(dòng)等行為積累成長期習(xí)慣。通過 “小步驟、大堅(jiān)持”，無論是繁忙人群還是老年人，都能在不增加負(fù)擔(dān)的前提下，逐步建立適合自己的控糖節(jié)奏，遠(yuǎn)離糖尿病風(fēng)險(xiǎn)或延緩病情進(jìn)展。

強(qiáng)基層，優(yōu)基藥，實(shí)現(xiàn)糖尿病防控關(guān)口前移

在糖尿病防控這場(chǎng)關(guān)乎全民健康的持久戰(zhàn)中，如何有效實(shí)現(xiàn)關(guān)口前移？潘琦教授在采訪中強(qiáng)調(diào)，強(qiáng)化基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)網(wǎng)底，優(yōu)化國家基本藥物供給，是構(gòu)筑全民糖尿病防線的兩大戰(zhàn)略支點(diǎn)。兩者協(xié)同發(fā)力，才能將糖尿病患者的健康管理真正落實(shí)到“最后一公里”。

受訪者供圖：潘琦教授團(tuán)隊(duì)案例討論

潘琦教授指出，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院作為糖尿病防控的第一道防線，其效能的充分發(fā)揮是糖尿病“早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、長管理”的關(guān)鍵。但效能發(fā)揮的前提，是居民主動(dòng)接受，用好“家門口的服務(wù)”。潘琦教授呼吁大眾積極參與基層免費(fèi)公衛(wèi)服務(wù)、家庭醫(yī)生簽約服務(wù)以及慢病門診服務(wù)。

在肯定基藥目錄在保障糖尿病患者用藥可及性、公平性和規(guī)范基層診療方面“功不可沒”的同時(shí)，潘教授也建議，應(yīng)科學(xué)動(dòng)態(tài)調(diào)整基藥目錄，對(duì)安全有效、尤其是有明確器官保護(hù)證據(jù)的新一代創(chuàng)新藥物如SGLT-2抑制劑等，可以考慮縮短進(jìn)入目錄的周期；同時(shí)拓展目錄覆蓋維度，考慮將血糖監(jiān)測(cè)設(shè)備、給藥裝置以及特殊劑型等糖尿病管理必須的核心工具納入目錄范圍；要強(qiáng)化基藥目錄分級(jí)診療引導(dǎo)力，通過差異化基藥使用比例要求，使得優(yōu)質(zhì)診療資源向基層轉(zhuǎn)移，讓基藥目錄真正銜接“預(yù)防-治療-管理”全鏈條紐帶，助力糖尿病防治關(guān)口前移。

來源: 科普頭條