每年的5月10日是“世界狼瘡日”，旨在提升公眾對系統性紅斑狼瘡（SLE）的認知。作為累及全身多器官的自身免疫病，SLE需長期規范治療。本文將從用藥選擇、治療進展及生活管理三方面，帶您科學認識這一疾病。

一、系統性紅斑狼瘡：不只是“皮膚問題”

SLE因免疫系統攻擊自身組織，導致皮膚、關節、腎臟等多器官受損。其典型癥狀包括面部蝶形紅斑、關節腫痛、發熱等，嚴重時可引發腎衰竭、神經系統病變甚至死亡。

-高發人群：15-40歲女性占90%，可能與雌激素水平相關。

-誘因：紫外線、感染、藥物（如肼屈嗪）、壓力等可誘發或加重病情。

二、治療藥物：從傳統到創新，如何選擇？

1. 基礎用藥：激素與抗瘧藥

-糖皮質激素（如潑尼松）：

快速控制炎癥，是急性期治療的核心藥物。但長期使用需警惕骨質疏松、感染等副作用。醫生會根據病情調整劑量，患者切勿自行停藥。

-羥氯喹：

被譽為“狼瘡治療基石”，可降低疾病活動度、減少復發。需注意每年眼科檢查，防范視網膜毒性。

2. 免疫抑制劑：保護臟器的主力軍

當激素無法控制病情或需減少激素用量時，以下藥物常被聯合使用：

-環磷酰胺：適用于嚴重腎損害（狼瘡性腎炎）的誘導治療。

-霉酚酸酯：腎臟保護效果顯著，副作用較環磷酰胺更低。

-硫唑嘌呤：多用于維持期治療，需定期監測肝功能。

3. 生物制劑：精準治療的突破

近年來，靶向藥物為SLE治療帶來新希望：

-貝利尤單抗：全球首個獲批的SLE生物藥，靶向B細胞活化因子（BLyS），顯著降低復發率，尤其適合伴腎臟、血液系統受累的患者。

-泰它西普：中國原研雙靶點藥物（BLyS/APRIL），臨床試驗顯示75.8%患者癥狀改善，且耐受性良好。

-阿伏利尤單抗：靶向Ⅰ型干擾素通路，2024年通過“港澳藥械通”落地大灣區，為重癥患者提供新選擇。

三、用藥原則：個體化與長期管理

1. 分層治療：輕癥以抗瘧藥和非甾體抗炎藥為主，中重度需聯合激素和免疫抑制劑。

2. 減藥策略：病情穩定后，激素應“先快后慢”減量，6-12個月內減至≤5mg/天，避免驟停引發復發。

3. 定期評估：生物制劑需每3個月評估療效，無效時及時調整方案。

四、生活管理：細節決定預后

1. 防曬：紫外線是疾病“催化劑”，外出需戴寬檐帽、涂抹SPF50 防曬霜。

2. 飲食：優質蛋白（雞蛋、瘦肉）為主，腎功能不全者需限鹽限水。

3. 感染預防：避免去人群密集處，接種滅活疫苗（如流感疫苗）。

4. 心理支持：SLE需終身管理，患者可通過病友群或心理咨詢緩解焦慮。

五、未來展望：從“控制”到“治愈”

隨著生物制劑研發加速，SLE治療正邁向精準化。例如，奧妥珠單抗（抗CD20單抗）在狼瘡性腎炎的Ⅱ期試驗中顯示更強B細胞清除效果，而干細胞移植等新技術也在探索中。專家預測，未來十年內SLE患者生存率和生活質量將進一步提升。

結語

系統性紅斑狼瘡雖無法根治，但通過規范用藥和科學管理，患者完全可能實現長期穩定。記住：**早診斷、早治療、定期隨訪是關鍵！**如果您或家人確診SLE，請務必在醫生指導下制定個性化方案，切勿輕信偏方。

來源: 陳藥師藥科普