讓天使從“心”微笑：關(guān)愛范德伍德綜合征患者的科普宣傳

完成者：賀楨茹 指導(dǎo)教師：宋亞玲

單位：武漢大學(xué)口腔醫(yī)學(xué)院

在這個(gè)快節(jié)奏的生活中，我們常常忽視了內(nèi)心深處那份純真的微笑。然而，對于范德伍德綜合征患者來說，微笑卻是一種珍貴的力量，一種超越肢體的表達(dá)方式。他們的微笑并非輕易得來，而是經(jīng)歷了無數(shù)的掙扎和努力。每一個(gè)微笑都蘊(yùn)含著他們內(nèi)心的堅(jiān)韌和勇氣，是對生命的珍視和樂觀的表達(dá)。

范德伍德綜合征，這個(gè)名字或許在大多數(shù)人的生活中并不常見，但它卻在一群特殊的人群中留下了深刻的印記。范德伍德綜合征是一種罕見病，主要表現(xiàn)為下唇唇瘺或凹陷、唇裂或腭裂等。然而，盡管面臨著生理和心理上的雙重挑戰(zhàn)，范德伍德綜合征患者卻依然保持著微笑，用心靈的微笑展示著自己內(nèi)心的強(qiáng)大和美麗。

1.范德伍德綜合征患者的微笑

范德伍德綜合征(Van Der Woude syndrome,VWS)是一種罕見的常染色體顯性遺傳病，這一綜合征的命名源自1973年首次描述此疾病的荷蘭醫(yī)生Cornelius VanderWoude，通常患者出生時(shí)即可被觀察到。其主要特征涉及口腔及顱面部的畸形，其中最常見的表現(xiàn)是下唇唇瘺或凹陷、唇裂或腭裂，其中1／4的患者伴有缺牙。這些畸形對患者的外貌造成了明顯的影響，同時(shí)也可能引發(fā)一系列生理和心理健康方面的問題。在范德伍德綜合征患者中，唇裂和腭裂可能導(dǎo)致各種口腔功能的障礙。例如：1.因?yàn)榭谇唤Y(jié)構(gòu)異常無法正常吞咽食物，影響營養(yǎng)吸收；2.口腔和鼻腔之間的連接障礙導(dǎo)致呼吸時(shí)氣流容易進(jìn)入口腔，而不是鼻子，這可能導(dǎo)致呼吸困難和睡眠紊亂；3.常有語音發(fā)音困難，尤其是發(fā)清音、濁音和鼻音時(shí)更加明顯。手術(shù)修復(fù)是常見的治療手段，但需要進(jìn)行數(shù)次復(fù)雜而艱難的手術(shù)，這不僅是對身體的一次次考驗(yàn)，更是對內(nèi)心堅(jiān)韌的考驗(yàn)。手術(shù)后的康復(fù)期可能漫長而辛苦，但范德伍德綜合征患者在痛苦中堅(jiān)持著，對生命充滿了希望。范德伍德綜合征患者的微笑并非輕松獲得，而是伴隨著無數(shù)次的掙扎和努力。每一個(gè)微笑都是他們生命中的一次勝利，是對困境的一次征服，就像一本生動(dòng)而感人的故事書，記錄著他們在生命旅途中的堅(jiān)持和奮斗。

除了生理上的困擾，范德伍德綜合征患者還可能面臨著心理健康方面的挑戰(zhàn)。由于外貌上的不同尋常，范德伍德綜合征患者常常在社交場合中面對著來自他人的誤解和歧視，有時(shí)，這種歧視可能源于對外貌的不理解，使得他們感到被孤立。盡管面臨這些心理上的挑戰(zhàn)，很多范德伍德綜合征患者卻并沒有失去微笑的勇氣。他們展現(xiàn)了令人欽佩的勇氣和樂觀精神。面對挑戰(zhàn)，他們不僅找到了應(yīng)對困難的內(nèi)在力量，還以他們的微笑和積極態(tài)度影響和鼓舞著周圍的人。他們的微笑不僅溫暖了自己，也溫暖了周圍的人。正是這種來自內(nèi)心的堅(jiān)強(qiáng)與樂觀，使得他們的微笑顯得更加珍貴和獨(dú)特。

2.微笑需要“心”支持

范德伍德綜合征患者需要來自家庭、朋友和社會(huì)的心理社會(huì)支持來應(yīng)對生理和心理的雙重挑戰(zhàn)。這種支持可以幫助他們更好地應(yīng)對治療過程中的壓力，同時(shí)在社交場合中提供情感上的支持，減輕心理負(fù)擔(dān)。家庭和朋友的支持可以給予患者情感上的安慰和理解，讓他們感到被接納和支持。社會(huì)的支持也非常重要，可以幫助患者更好地融入社會(huì)，減少孤立感和歧視。這種心理社會(huì)支持對范德伍德綜合征患者的康復(fù)和心靈健康具有積極的影響。心理社會(huì)支持還包括專業(yè)的心理治療，通過與心理健康專業(yè)人士的交流，范德伍德綜合征患者能夠更好地理解并應(yīng)對自己的情緒，改善他們對自身的認(rèn)知，培養(yǎng)積極的生活態(tài)度，也能更好地適應(yīng)社交環(huán)境，提高自尊心，減少社會(huì)交往中的焦慮和緊張感。通過與專業(yè)心理醫(yī)生的互動(dòng)，范德伍德綜合征患者能夠找到情感釋放的途徑，從而更好地面對生活中的挑戰(zhàn)。

參與團(tuán)體活動(dòng)是范德伍德綜合征患者心靈治愈的另一途徑。通過參與社交性的活動(dòng)，患者能夠建立支持系統(tǒng)，找到彼此之間的理解和共鳴。這不僅有助于他們建立自信，還能夠在團(tuán)體中分享經(jīng)驗(yàn)，共同成長。社交支持通過團(tuán)體活動(dòng)的方式，不僅能夠促進(jìn)患者與他人的互動(dòng)，還能夠培養(yǎng)他們對社會(huì)的歸屬感。這種心理社會(huì)的支持網(wǎng)絡(luò)對于范德伍德綜合征患者的康復(fù)和心靈健康具有積極的影響。

心理社會(huì)支持和參與團(tuán)體活動(dòng)是范德伍德綜合征患者心靈治愈的重要途徑，可以幫助他們處理情緒問題，改善自我認(rèn)知，培養(yǎng)積極的生活態(tài)度，建立支持系統(tǒng)，分享經(jīng)驗(yàn)，增強(qiáng)自信，減少焦慮和緊張感，培養(yǎng)歸屬感。通過提供全面的心理和社會(huì)支持，我們能夠幫助范德伍德綜合征患者更好地適應(yīng)生活，培養(yǎng)積極的心態(tài)，展現(xiàn)出更加美好的微笑。讓我們用愛與關(guān)懷，讓他們的微笑從“心”開始，散發(fā)出更多的溫暖和愛。

3.總結(jié)

通過這次科普宣傳，我們可以幫助人們了解范德伍德綜合征，消除對其的誤解和偏見。同時(shí)我們希望能夠喚起更多人對范德伍德綜合征患者的關(guān)愛和支持，促使社會(huì)更多地關(guān)注和關(guān)心這一特殊群體，也為患者和他們的家庭提供更多“心”支持。愿每一個(gè)范德伍德綜合征患者都能夠在一個(gè)包容和溫暖的環(huán)境中茁壯成長，像天使一樣展翅飛翔，追逐自己的夢想。他們的微笑和努力將會(huì)成為社會(huì)的寶貴財(cái)富，為我們的世界帶來更多的希望和美好。讓我們攜手共同努力，為范德伍德綜合征患者創(chuàng)造一個(gè)更加包容和支持的社會(huì)。

來源: 武漢大學(xué)科協(xié)